📢 JORNADA*AUTISMO EN LA VIDA ADULTA*(Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo)🗓️ 12 de abril🕡 18:30 h.🏫 Centro Municipal de Basurto / Basurtoko Udaltegia📌 Zankoeta 1, Bilbao📝👇🏽 Inscríbete aquí:https://forms.gle/Fz7A5sBM2J68TxGBA

“Un guía que me siga”. Donna Williams.

Desde TEAdir Euskadi queremos aprovechar la ocasión de la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para compartir una reflexión.

Desde el 2 de abril de 2020 hasta hoy hemos vivido un año individual y colectivamente difícil, un año que pasará a la historia de la humanidad y que marcará también nuestras propias historias individuales.

Pero no queremos insistir hoy en reflexiones que en estos días ya se están haciendo y, por el contrario, queremos compartiros algo que hemos hecho mucho en estos meses en nuestras casas. Algo que nos ha permitido apreciar una sociedad que va mirando mejor al TEA.

En estos meses de sofá y tele, hemos recordado de nuevo las vicisitudes de Adrian Monk (Monk), nos hemos divertido con Sheldon Cooper (The Big Bang Theory), metido en un quirófano con Shaun Murphy (The Good Doctor) o enternecido con Sam Gardner (Atípico).

Con más o menos acierto, con más o menor rigor, con más o menos romanticismo, con más o menos precisión… estas series nos muestran una realidad de personas diferentes, con innegables dificultades, pero también con capacidades, personalidad y dignidad propias.

Pero, hoy, 2 de abril de 2021, en TEAdir Euskadi queremos reconocer, alabar, valorar y agradecer el papel de esos otros personajes, los secundarios de estas series, que las familias de personas con TEA amamos en cuanto empezamos a vislumbrar. Son, en palabras de Donna Williams, las y los guías que siguen al protagonista. La asistente, el jefe, el amigo, la compañera, la terapeuta, el colega, la novia, el tutor, la hermana, el padre, la madre… esas gentes que se han acercado tanto como para mirar a los ojos a la persona por encima de su TEA. Son quienes no olvidan las dificultades de Adrian, de Sheldon, de Sahun o de Sam y que los tratan teniéndolas en cuenta, pero desde el reconocimiento de un igual. Son quienes se acercan sin miedo, sin prejuicios… libres.

Y es que ya lo decía Marcel Proust: “El verdadero viaje de descubrimiento no consiste en buscar nuevos caminos, sino en tener nuevos ojos”.

Las personas que miran con esos nuevos ojos son las que descubren a quienes tienen TEA. Los medios de comunicación que activamente introducen una nueva mirada son los que ayudan a la sociedad a ver mejor. Las instituciones que miran y escuchan lo que las familias tenemos que decir son las que deben diseñar estrategias y recursos para que nuestros hijos e hijas vivan vidas plenas en esta sociedad que es tan suya como nuestra.

Sabemos que no podemos bajar la guardia, que aún hay mucho que hacer ver para mucho por cambiar. Sabemos que no debemos quedarnos en la superficie de una moda o de un canto de corrección a lo diverso.

Pero hoy queremos celebrar que una nueva mirada se vaya abriendo camino. Porque desde ella podremos ofrecer una mejor vida a las personas con TEA. Desde ella podremos suavizar las dificultades de las familias que cada año se incorporan a este tortuoso camino. Pero también porque esa mirada nos hará mejor sociedad: la de la comunidad de personas que se complementan y se cuidan. 

Reflexiones de una madre

Dicen que los bebés llegan al mundo con un pan bajo el brazo, peo mejor deberían traer un manual de instrucciones acerca de como proceder.

Tratamos de hacer las cosas del mejor modo posible, pensando en su bienestar, dejándonos aconsejar por quienes suponemos tienen un saber mayor que el nuestro y aún así, parece que siempre lo hacemos todo mal. Este sentimiento nos acompañó a lo largo de los 15 primeros años de la vida de nuestro hijo. Nada de lo que hacíamos parecía funcionar.

Tan solo aquello que surgía de nuestra imaginación, de nuestra enajenación compartida y que nadie, salvo nosotros, entendía.

Pero pasaron los años y ya no nos podíamos refugiar en nuestra fantasía, en nuestros mil mundos creados de retazos de películas, de series animadas, de libros y de otras invenciones de nuestra propia firma. El niño se hacía mayor y nuestro deber era ubicarlo en la vida real, aunque fuera por la fuerza. Y nos dejamos arrancar todo lo que nos unía y conectaba con nuestro hijo para ser asépticamente ama y aita.

Y cuanto más nos esforzábamos peor iba todo. Cuanto más lo intentábamos, peor nos salía todo. Y el desaliento, el abatimiento, el cansancio empezaron a ganar la batalla. Nos alejaron de nuestro hijo y empezamos a pensar que tal vez las cosas eran así, sin más, ya lo habíamos intentado todo. Sería culpa del niño que no quería esforzarse. Porque nosotros habíamos seguido todas las pautas que nos daban.

Pero, en medio de todo este caos, encontramos otra manera de conectar. Un nuevo mundo de fantasía y, esta vez, también de terror, que nos arrastró por completo. Era un paisaje desolador, repleto de zombies y de peligros en el que sobrevivir se hacía muy muy complicado. Y una vez más nos permitimos volver a inventar, inventamos un refugio y un hacer que calmaba nuestra ansiedad, aplacaba nuestro dolor. Y lo hicimos en silencio, sin decir nada a nadie, porque los extraños suponían un peligro.

La diferencia fue que esta vez nuestro modo de hacer sí encontró comprensión, encontró su lógica y nos permitió deshacernos del sentimiento de culpa de ser los peores padres de la historia.

Diez años después me pregunto como pude dejar que otras personas influyeran de tal modo en mi relación con mi hijo y la respuesta es simple. Yo también soy una persona y necesito saber que lo que hago no está mal, y que hay diferentes modos de mirar un suceso. Y las personas que me aconsejaban no veían las cosas desde mi punto de vista.

Trataban de arreglar una situación que estaba mal, que a su parecer estaba rota, cuando en realidad no había nada roto, sino simplemente desenfocado.

Es por eso que como madres y padres debemos dejarnos guiar por nuestro instinto, y buscar ayuda profesional, pero sin dejar que pasen por encima de nuestro sentir.

No somos malos padres ni malas madres, tan solo tenemos hijos extraordinarios que nos llevan a jugar en otra liga: la liga de los padres y madres extraordinarios.

Continuando con nuestro nuevo formato on line, que nos permita mantener un contacto más directo con las familias, hemos organizado una charla en la que Pía Nebreda, psicoanalista, miembro de la junta de Teadir Euskadi y que ha participado en muchos de nuestros encuentros aportando su extenso conocimiento en el autismo, nos hablará acerca de todas las cosas que el confinamiento nos ha descubierto del autismo.
Se han dado situaciones muy extremas que muchas familias recibieron inicialmente con miedo, inquietud, angustia y que, con el paso de los días, se abordaron con propuestas originales, con creatividad, cediendo espacio a una nueva cotidianidad, que nos ha dejado interesantes conclusiones que nos gustaría compartir con todas las familias.

Os invitamos a asistir el próximo día 19 de enero de 2021 a las 19:00 horas en la plataforma zoom. Para ello, tan sólo es necesario seguir el siguiente enlace.

https://zoom.us/j/7825680442

Os esperamos!!!

Este año, el 2 de abril, Día de la Concienciación sobre el Autismo nos coge a todos en una situación muy difícil además de inédita. Los ejes de nuestra cotidianidad se han movido. Todos estamos en ello. Los sanitarios en primera fila con otros profesionales que hacen que lo fundamental siga estando en marcha. Desde TEAdir Euskadi nos sumamos a los agradecimientos generales. Los demás llevando este confinamiento necesario de la mejor manera posible: es difícil, se hace largo, nos angustia la situación, nos entristecen los fallecimientos, nos preocupan las consecuencias económicas. Nuestro ánimo y deseo de fortaleza para todos nosotros.
Pero hoy es un día para, de manera especial caer en la cuenta de la situación particularmente difícil para la mayoría de las personas con TEA, quienes habitualmente tienen una necesidad vital de sostenerse en la rutina de sus actividades. Que a menudo no captan la causa lógica de esta situación tan excepcional. Que se encuentran con pocos recursos personales para tramitar la angustia y su malestar, lo que suele ser motivo de crisis.
A todos ellos y a sus familiares que en estos momentos sostienen y a veces contienen a sus hijos, a sus familiares con TEA sin el apoyo de los recursos educativos, terapéuticos, de ocio, etc. Todo nuestro afecto y nuestro deseo de que esta situación termine lo más pronto posible.
Y a la sociedad en general, que somos todos, una reflexión sobre el mensaje que el autista nos envía: la fragilidad es inherente al ser humano. Vivir en ella es doloroso, lo sentimos todos estos días. Desde la solidaridad hacemos mejor frente a éste “todos vulnerables”.
Un afectuoso abrazo desde TEAdir Euskadi. Esperamos vernos pronto

Siguiendo las recomendaciones de protección emitidas por el departamento de salud y para evitar la propagación del virus COVID-19 se suspenden todas las actividades en grupo de Teadir Euskadi.
Dichas actividades se retomarán cuando desaparezca la alerta sanitaria.

En TEAdir Euskadi nos hemos planteado una serie de Encuentros entre madres y padres de personas con TEA y lo hemos llamado:

“Tengo un hijo/a con autismo: cuestiones para una vida”

Nuestra propuesta es que cada día podamos charlar, debatir y profundizar en alguna de las cuestiones que nos preocupan e interesan en relación al autismo de ese hijo/a.

Nuestra intención es que los asistentes que así lo deseen, puedan participar, preguntar y expresar cualquier asunto relacionado con el tema elegido para ese día. A partir de esa premisa, cualquier cosa puede suceder, seguro.

Los encuentros tendrán lugar en la sede de Bolunta, en el Casco Viejo de Bilbao.

Tengo un hijo/a con autismo: cuestiones para una vida

1^er Encuentro: “Reacciones tras el diagnóstico: sufrimiento, impotencia, incredulidad, rebeldía, docilidad…”  

En este primer encuentro, empezaremos desde el principio que, para muchas familias, suele ser el diagnóstico. Otras, por el contrario, ya tienen un recorrido más o menos largo con ese hijo/a cuando lo reciben.

Os esperamos, con mucha ilusión en el primero de nuestros encuentros que tendrá lugar el viernes 14 de febrero de 2020. de 18:: a 20:00 horas en la sede de Bolunta, en el Casco Viejo, Calle Ronda s/n (frente al nº 5) 2a planta, 48005 Bilbao

CRÓNICA DE LA JORNADA DE TEAdir EUSKADI del 4 de abril de 2017.
Vamos a concluir la sesión de hoy, dando nuevamente las gracias a quienes la han hecho posible en su organización y a las personas que acudiendo a esta cita la habéis hecho posible en su ejecución. Este interés y estas reflexiones, nos animan en TEAdir Euskadi a seguir organizando espacios de encuentro y de sensibilización sobre los TEAs.

Lo cierto es que en estos días hemos leído y escuchado mucho sobre autismo. Y nos congratulamos de ello. Es importante que en la sociedad se vaya generando conciencia sobre la particular posición de nuestros chicos y chicas en el mundo, más allá de prejuicios y estereotipos. Una particular posición que quienes han tomado la palabra hoy nos han ayudado a entender mejor.

Pero es también cierto que el afán periodístico por la noticia cae en ocasiones en la falta de rigor y en la simplificación del mensaje.

Y lo que hoy hemos podido constatar es precisamente que no nos hallamos ante algo “simple”: que cada chico o cada chica con TEA es diferente, que las soluciones mágicas, universales y procedimentadas no existen, que no hay pautas cerradas a aplicar que nos garanticen el mejor resultado.

Pero eso no significa que no tengamos una posición que mantener y que defender para “descongelar los helados muros”, para socorrer a quien está en esa inmensa angustia, para invitarle a decir sí.

Hay palabras y actitudes (ingredientes) a incorporar a nuestra vida que nos pueden ayudar y que Vilma, Beatriz, Astrid, Ana y quienes habéis intervenido nos habéis mostrado:

Una nueva manera de mirar. El autismo requiere que miremos con ojos nuevos y abiertos a nuestros chicos y chicas y también a la propia sociedad.
Aprender de las personas autistas, porque son nuestros maestros y maestras, son quienes nos enseñan. Mantener ante ellos una actitud “atenta-distraída” de “no saber sabiendo”
Confianza. Entre el profesor o profesora y los padres y madres. Es importante que nos escuchemos mutuamente y que establezcamos unas bases de confianza en nuestra relación. Estamos para colaborar. Estamos para “encontrarnos” (evocando el título de la jornada de hoy).
También la confianza de la que ha hablado Beatriz: crear ese clima que genere la confianza de nuestros chicos y chicas en las personas adultas de la escuela.
Y confianza en términos de CREER. Confiar (creer) en nosotros mismos: creer en que como madres y padres, como docentes, como PTs, como terapeutas… podemos hacerlo posible.
Entender la escuela en su totalidad. A menudo, centrarnos exclusivamente en las notas y en lo académico nos enreda y nos hace perder la oportunidad de los otros espacios. Entender la escuela en su totalidad es prestar también atención a esos otros lugares de convivencia que son fundamentales para las relaciones: los recreos, las extraescolares, los comedores…
Creatividad. Las “reglas del juego” de nuestro entorno no nos sirven y nos sirven aún menos si, como sabemos y hoy se nos ha mostrado, el autista es “insumiso a la identificación común”. Obstinarnos en esas “reglas del juego” nos impide prestar atención a las puertas que nuestros hijos e hijas nos abren, a aquellos intereses en los que engancharles y desde los que ayudarles a construirse. Acompañar es una palabra clave y hacerlo con creatividad nos permite prestar atención a la “Tarjeta de visita” con la que el niño o niña se presenta.
Flexibilidad. Aferrarnos a nuestra autoridad como personas adultas (padres, madres, docentes…) nos impide llegar bien a estos chicos y chicas. No exageremos nuestra presencia, que les abruma, les invade y les angustia. Y liberémonos de tener que estar excusándonos constantemente por su presunta “mala educación”.
No estamos ante alguien rebelde que requiera disciplina. Estamos ante una persona que no puede atender a nuestra demanda y que necesita de nuestra flexibilidad. Desde nuestra flexibilidad podrá también nacer la suya.
Y flexibilicemos también los tiempos, las reglas, los procedimientos… del aula, adaptémonos a los chicos y chicas con TEA (y no al revés).
Empatía. A veces, desde la ignorancia, atribuimos a las personas con TEA falta de empatía. Pero ¿acaso en alguna ocasión nos preguntamos la que se les debe? Entender sus angustias (ponernos en ellas) nos permitirá situarnos mejor y ayudarles también mejor. Nos permitirá crear ese vínculo tan necesario.
Apuesta. Apostar por las personas que son. Ello no significa renunciar a su crecimiento ni a suavizar sus dificultades. Significa ayudarles a crecer desde quienes son. Como hoy se ha dicho en la mesa, “les encontramos cuando dejamos de buscarles”. Es entonces cunado se nos muestran cómo son, cuando se nos muestra quiénes son.
Convivencia versus inclusión. Es necesario crear un espacio colectivo común respetando las singularidades.
Las aulas pueden convertirse en lugares magníficos para las personas con TEA, espacios en los que sean reconocidas, respetadas, ayudadas… Y a los que también ellas pueden aportar, bien porque se recojan y prestigien sus intereses y particularidades o simplemente porque con su presencia muestren a otros adultos del mañana el valor del respeto a las personas, a la diversidad de nuestra sociedad y a la dignidad del sujeto.
Evaluaciones alternativas. Debemos construir nuevos modos de evaluación (escolar pero también laboral) que sean singulares, de modo que nos permitan reconocer y valorar los saberes y capacidades de todas las personas por encima de determinadas dificultades.

Seguro que hay más cuestiones importantes. Seguro que cada cual nos llevamos hoy un aprendizaje propio, el que más haya llamado a nuestra puerta.
Solo por eso, merecerá la pena que volvamos a reunirnos el año que viene.

En Bilbao a 4 de abril de 2017.